Con una máxima que ha marcado toda la Jornada, como es la reclamación de los Cuidados Paliativos para que se conviertan en una especialidad médica y de enfermería, todas y cada una de las aportaciones han sido de gran relevancia.
El Dr. Bátiz, en su conferencia de apertura, destaca en su libro ¡Cuidadme así! las razones fundamentales que todos desearíamos tener presentes al final de nuestra vida:
- Trátenme como una persona.
- Permítanme expresar mis sentimientos.
- Permítanme participar en las decisiones sobre mis cuidados.
- No me dejen morir solo.
- Cuando pregunte, no me engañen.
- No me juzguen.
- Compréndanme y ayúdenme a afrontar mi muerte.
- Cuídenme como les gustaría que los cuidaran.
- No adelanten intencionadamente mi muerte.
- Cuidad a mi familia para aliviar su pena.
El Dr. González Díaz, al abrir la primera mesa redonda, resalta la importancia de los Cuidados Paliativos, no solo para el paciente, sino también para la familia y, de manera especial, para el/la cuidador/a principal, formando un tándem inseparable.
Habla de la necesidad de aplicar una buena terapia sedativa, a dosis terapéuticas, como apoyo en el final de la vida, dejando claro que en la Declaración Universal de los Derechos Humanos no se menciona el “derecho a la muerte”. Por ello, los/as profesionales se enfrentan a una línea roja que bordea la Ley de Eutanasia, publicada recientemente en España (marzo de 2021), con una pendiente resbaladiza que podría dar a entender que, llegado un momento de la enfermedad, parecería que «sobramos».
Se subraya el respeto a la autonomía y decisiones del paciente, la búsqueda del confort y el apoyo emocional, trabajando junto a la familia para enfrentar la «conspiración del miedo» y mostrando respeto por lo sagrado.
Es importante la terminología: se propone cambiar la denominación de “terminal” por “enfermedad crónica avanzada”, en línea con la evolución de los términos.
Tanto las profesionales de los equipos domiciliarios como los hospitalarios destacan la relevancia de coordinar los Cuidados Paliativos con otras Unidades, especialmente Urgencias, para una planificación compartida, siempre con el paciente como figura activa.
El abordaje de la muerte sigue siendo un tema pendiente tanto para el paciente como para la familia, por lo que el duelo debe abrirse y cerrarse adecuadamente. La humanización de los cuidados se enfoca en que el paciente puede ser incurable, pero nunca in-cuidable. El apoyo en la toma de decisiones, que a veces puede desafiar la ética del paciente, la familia o los profesionales, es fundamental.
Tratar los síntomas está muy bien, pero no se deben obviar las necesidades personales. La importancia de la formación en Cuidados Paliativos es un tema recurrente durante toda la Jornada.
Desde Enfermería del ESAD, Dña. Josefa García subraya la importancia de la identificación temprana en el acompañamiento a la persona, el valor de la comunicación con equipos interdisciplinares, y la delicadeza necesaria al entrar en el hogar del paciente, lo cual implica ingresar en su vida y generar confort. También se menciona la adecuación de la ingesta al final de la vida y la iniciativa de maridaje alimentario.
Dña. Josefa Gil, enfermera del ESAH, enfatiza la importancia del trabajo en equipo y la coordinación, destacando la necesidad de enfocarse en las preferencias y valores del paciente. Los profesionales se enriquecen a través de las lecciones aprendidas al tratar día a día con el enfermo. Presenta a los Equipos de Paliativos de la Región de Murcia como un ejemplo de atención paliativa integrada.
D. Carlos Manuel Viedma comparte sus vivencias personales sobre la anticipación al duelo de un familiar tras la muerte, resaltando la importancia de los espacios de comunicación. También señala la necesidad de una gestión anticipada de documentos a través del trabajo social para apoyar a la familia.
La segunda mesa redonda, integrada por profesionales del Centro Laguna de Madrid, Dña. Pilar Campos, Dña. Miriam Gómez-Albo y la Dra. Dña. Alicia Bárcena, expone más de veinte años de experiencia. Demuestran con historias de vida que un cuidado humano y atento al final de la vida es posible, siendo un ejemplo a seguir para la Fundación Cuidativos.
La tarde se centró en la formación, una demanda de la mañana. El Prof. Dr. D. José Antonio Vera explica que la formación en pregrado es insuficiente, limitándose a una asignatura de Cuidados Paliativos en el Grado de Enfermería, de tan solo 3 créditos ECTS. El resto de titulaciones en Ciencias de la Salud no tiene esta asignatura, aunque de forma transversal se aborda en otros cursos (p. ej., Oncología).
El Grado en Enfermería ofrece prácticas en Unidades de Cuidados Paliativos, tanto hospitalarias como domiciliarias, lo que deja una huella en los/as jóvenes que las realizan.
El Prof. Dr. Carmelo S. Gómez destaca que la vulnerabilidad al final de la vida no solo afecta a las enfermedades crónicas avanzadas, sino también a las personas mayores, quienes en más del 60% son susceptibles de Cuidados Paliativos. Aborda la falta de medios de soporte y ayuda a la dependencia, un tema que compete directamente a los responsables políticos.
Para cerrar la mesa redonda, D. Francisco J. Mayol presenta el documento de Instrucciones Previas o Testamento Vital, regulado por la Ley 41/2002. Este documento permite a cualquier persona mayor de edad expresar sus deseos sobre los cuidados, la donación de órganos y el destino de su cuerpo tras el fallecimiento. También se abordan aspectos como la inclusión de la prestación de ayuda a morir tras la aprobación de la Ley 3/2021 de Eutanasia, tema que genera controversia.
Este documento puede realizarse ante notario, funcionario del Registro de Instrucciones Previas o con tres testigos, y se registra tanto a nivel autonómico como nacional.
La conferencia de clausura, a cargo de la Profª. Monforte de la Cátedra Wecare, presentó una investigación sobre las necesidades consensuadas de pacientes de Cuidados Paliativos, familiares y profesionales, con el objetivo de unificar criterios y mejorar los cuidados al final de la vida.
La Jornada concluyó con un taller de psicodrama, facilitado por el Prof. Molino, quien con simpatía nos llevó a reflexionar sobre el autocontrol y la importancia de la diversidad de factores que influyen en el comportamiento humano. Fue un cierre distendido y enriquecedor.
El próximo año tendremos la IIª edición.
